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懷妹妹的時候,過程一直不順利,坐下去就站不起來,小腿水腫、從4個月開始小腹一直有痠痛、垂墜的感覺,我...

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懷妹妹的時候,過程一直不順利,坐下去就站不起來,小腿水腫、從4個月開始小腹一直有痠痛、垂墜的感覺,我只能緊緊地用束腹帶綁著,落紅好多次讓我常常得請假趕緊就醫。

預產期的1個月前,睡到半夜突然又大量的流血,只好住進醫院,一住就是十天,沒想到我安分地躺在病床上,竟然還是破水了,因為胎位不正,我們約好日期要剖腹的,結果宮縮痛到我受不了,還是得剖腹。

四個月健兒門診知道她全面性遲緩,我們跑遍基隆台北各大醫院去做檢查、就醫、評估、復健....現在想起那年看了腦部斷層掃描的片子,醫生說她一輩子遲緩時,我推著她在台大醫院外頂著大太陽,就這樣蹲在地上哭到站不起來。

一輩子,有多長呢?

十個月開始復健,白天請假帶她去大醫院復健,放學後再去私人診所復健,不管大太陽還是下大雨,我沒有拿過傘,雙手只能推著她的推車,趕著一堂又一堂的復健,衣服濕了又乾乾了又濕,我想只要我努力,她就能進步,就能跟一般的孩子一樣。

兩歲發現她發音怪異,說的話沒有人聽得懂,拿到了中度語言障礙,檢查後發現她中耳積水,只能全身麻醉後開刀做中耳通氣管置放手術,連續四年每年開刀,沒有間斷的語言治療,她才能好好說話。

四歲的時候肌耐力很差,只能走3步路,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙,帶著她去上體操,上了2年,她可以正常走路跑跳,還參加了體操比賽。

六歲的時候評估著重在認知,她的理解力差,表達能力也差,拿到了中度智能障礙,入學才發現她最大的障礙在識字、寫字,連仿寫都有困難。

我以為所有的努力終於有結果,一個這樣的孩子終於捏拔長大,竟然上國小了,我以為一切安排妥當,把她放在我身邊就能被好好照顧,結果從入學開始,因為有中度手冊,被體育老師規定不能上體育課,長達三個月我才知道,在同一個學校我卻沒能及時發現要求老師改進,真是讓我痛徹心扉。

以為過不去的難關,咬著牙流著淚都過了;那-3%以為養不大的孩子,現在生長曲線是85%;以為因為她而失去友誼我會活不下去,全部都拋棄後發現原來一個人這麼自在;以前被上司罵一句就以為天要塌下來了,現在面對無知的上司我怒吼無懼。

有了這個孩子,我才發現不只她的生命力強韌,連我的潛力都被激發到極致。

生養一個特殊的孩子,帶大這樣的孩子要經歷的痛苦和艱辛,是多麼不容易,我為自己的努力感到驕傲。我從來沒有卑躬屈膝,總是抬頭挺胸,我和她沒有愧對任何一個人,所有該她有的權利,我絕對站出來據理力爭,所有對她的惡意,絕對怒吼討回。

祝福我心愛的妹妹,11歲生日快樂。

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一個都不能少 你的善意是孩子的光 我不是挨打就會趴下的人 每個孩子都是獨特的禮物
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